不久前，一個叫張惠琴的女人離去了。她是舟舟的母親。

　　許多人都知道舟舟，他是中國著名智障指揮，曾指揮過包括美國國家交響樂團在內(nèi)的世界頂尖樂團。他有非凡的音樂天賦，卻只有三歲孩童的智商，永遠活在簡單世界和美妙的音樂中，終其一生都需要別人的愛與照顧。

　　然而，人們不知道的是，舟舟的媽媽身患癌癥12年，支撐她活下去的惟一理由是，她必須用舟舟能夠理解的方式告訴他：“死亡并非遺棄，愛永遠不會離開。”她必須盡可能安排好舟舟將來的人生。

　　陪他好好活下去

　　1994年3月，43歲的武漢市機床廠廠醫(yī)張惠琴被確診患了乳腺癌。這一年，舟舟16歲。張惠琴在得知病情后首先涌入的念頭是：我要將這個孩子帶走，母子倆一起離開這個世界。

　　舟舟是在愚人節(jié)這天出生的，患有21對染色體綜合癥，也就是說，他永遠只能有三四歲孩子的智力。他的弱智是寫在臉上的，他不認識鈔票的面額，他不能理解生活中任何超過幼兒理解力的問題。

　　張惠琴從醫(yī)院回到漢口家里的路上，在公交車上不停地流淚，她在想她的舟舟。車上有位母親正在訓斥只考了60分的孩子，張惠琴恨不得站起來告訴她：如果我的兒子能夠上學，哪怕他只考一分，我都會感到欣慰。

　　張惠琴再也坐不住了，提前下了車。她沿著馬路走了很遠，終于在一家土產(chǎn)商店買到了兩瓶敵敵畏。她心里一陣酸痛：舟舟，別怪媽媽狠心，是媽媽將你帶到這個世界上來的，卻沒能帶來一個健康的你，只給你還有全家人帶來了無盡的痛苦！現(xiàn)在媽媽不會再讓你受苦了。

　　筋疲力盡地回到家，打開門，舟舟快樂而尖聲地叫著從屋子里沖出來，像平時一樣對著張惠琴大喊一聲：“媽媽！”他彎腰在地上摸索了半天，終于確定了哪雙拖鞋是媽媽的，趕緊拉出來遞到站在門口發(fā)愣的媽媽腳下，示意媽媽趕緊換鞋。

　　張惠琴再也忍不住了，手里的包丟到地上，一把抱住舟舟就哭了起來。

　　舟舟一邊掙脫媽媽，一邊著急地將手里的可拼裝機器人舉高給媽媽看，他得意地說：“我拼的。”張惠琴心里百感交集，無語而哽噎。這下舟舟意識到媽媽今天和平時不一樣，他伸出笨拙的手指在媽媽臉龐上拭過，突然有些緊張地辯解說：“我今天很干凈，很聽話?！?/p>

　　張惠琴就是在這一刻決定：為了舟舟，一定要好好活下去。

　　晚上，張惠琴的丈夫、武漢市交響樂團的大提琴手胡厚培回來了，他關(guān)切地問起妻子檢查的結(jié)果。這時張惠琴表現(xiàn)得異常鎮(zhèn)靜，她說：“我準備明天去省腫瘤醫(yī)院住院開刀，我一定要活下來，我還有很多事情沒有做。”

　　她住進省腫瘤醫(yī)院，住院時間很長。開刀做掃蕩式切除手術(shù)后，便是化療，將近半年時間里，張惠琴沒有見到兒子，她惟一能做的事情就是織毛衣，拆掉自己最新的幾件毛衣，然后給舟舟織毛衣，心里盤算著：這是舟舟18歲時穿的，這是舟舟20歲時穿的……

　　出院的那天回到家里，兒子站在門口迎接她。舟舟似乎不認識媽媽了，就那樣定定地看著她，眼神非常陌生又帶著一種凄涼，這是張惠琴在每天只會瘋玩只會傻樂的兒子眼神里從來沒看到過的，那是一種痛苦憂傷的表情。舟舟就那樣一直看著媽媽，張惠琴想了想，緩緩開始給兒子唱那首《世上只有媽媽好》，在聽到第三遍的時候，舟舟突然咧開嘴笑了，他認出來了，認出來回來的這個消瘦、憔悴、留短發(fā)的女人，原來是媽媽。

　　他趕緊彎下腰到處找媽媽的拖鞋，然后塞到媽媽腳下，示意她趕緊換上。張惠琴緊緊摟住兒子，一切就像失而復得。從此，她很少與舟舟分開。

　　張惠琴教舟舟數(shù)數(shù)。從1到5學了兩年，他還記不全。教他系鞋帶用了兩年時間。但她不能放棄，她還在一天一天地耐心地教他。

　　她每天替舟舟換洗干凈衣服，教他愛干凈，講衛(wèi)生，這樣是希望別人不至于太厭惡舟舟，會盡可能地接納他。家里，她、丈夫和女兒都用頭天的剩飯當早餐，但張惠琴每天給舟舟一塊錢，讓他出去吃早點，目的就是希望他能學著多接觸社會，使用鈔票。

　　正在這時，胡厚培所在交響樂團的一位同事，偶然中發(fā)現(xiàn)舟舟對于音樂的天才感受力。在排練廳里，舟舟只要聽見樂聲響起，就會安靜下來。樂手們在指揮席的側(cè)后方給舟舟放了一只譜架，音樂聲起，舟舟手里揮舞一支鉛筆，像真正的指揮，直到曲終。舟舟最愛聽《梁祝》、《卡門》、《拉德斯基》等曲子，這幾盒磁帶無論走到哪里都要帶著。

　　張惠琴興奮極了，她終于找到了適合舟舟的生活方式和生存方式。

　　1999年元旦前夕，中國殘聯(lián)特地邀請舟舟參加殘聯(lián)舉辦的春節(jié)晚會。在那次晚會上，舟舟將自己的音樂天才發(fā)揮得淋漓盡致。殘聯(lián)主席鄧樸方擁抱著舟舟，深情地說：“一切生命都是偉大的！”

　　誰來照顧舟舟

　　中國殘疾人藝術(shù)團赴美前，在北京21世紀劇院匯演，黨和國家領(lǐng)導人觀看了演出。舟舟的指揮獲得了全場雷鳴般的掌聲。

　　臺下的張惠琴哭得淚雨紛飛。20年來，這位母親第一次用如此激動的方式向世界表達她的感情：兒子，媽媽因你感到驕傲！

　　醫(yī)生告訴過張惠琴，她必須堅持定期去化療和復查。但一次化療就得幾千元，她舍不得。只要身體還能支撐住，一般能拖就拖。哪怕化療，她也往往在結(jié)束的當天就出院上班，上班起來也是拼命一般。每天一大早起來煮銀耳湯和稀飯，然后拿出去賣，掙些生活費，再趕去上班；下班后再去一家私人診所打工，忙到晚上11點才能回家。為了省錢和省時間，她常常一天只吃一頓飯，吃一元錢的面條。她要為舟舟盡可能多攢一分錢。

　　舟舟4歲時，張惠琴生下了女兒小悅。從女兒懂事起，她就幾乎天天對女兒灌輸這樣的觀點：“小悅，哪天爸爸媽媽都不在了，就歸你照顧哥哥了?！?/p>

　　這句話一直說了十幾年，也因此小悅從小就更像姐姐，而且比同齡的女孩更成熟與內(nèi)向。

　　舟舟在美國巡演一個多月后回來，這時張惠琴的頭發(fā)因化療已經(jīng)全部掉光?？粗鴭寢屻俱膊豢暗哪?，舟舟摸了摸媽媽光光的腦袋，突然流著淚說：“媽媽，你得了病嗎？”

　　這是舟舟第一次知道媽媽有病。他的話像一股暖流涌入了張惠琴的心里，她感到莫大的慰藉！她曾經(jīng)以為舟舟永遠不會懂得什么叫生病，什么叫問候。

　　張惠琴的病情逐漸加重，癌細胞大面積轉(zhuǎn)移，胸腔內(nèi)出現(xiàn)積水。她決定將生命的最后時光留給舟舟，一心一意地照顧他、呵護他！從此她一直陪伴著兒子去各地演出。她希望自己哪怕去了遙遠的天堂，也能一閉上眼就想起舟舟搖頭晃腦、舉著指揮棒在音樂中舞蹈的模樣。

　　張惠琴加緊了培養(yǎng)舟舟良好生活習慣的訓練：她像訓練嬰孩一樣每天無數(shù)次地叮囑舟舟，早晚要刷牙，飯前便后要洗手，每天要洗腳，每周要洗澡……令她欣慰的是，舟舟也有了更多自我表達的意識。比如他有了自己的喜好，他喜歡吃雞肉，喜歡喝可樂，他每天必須聽三個小時以上的音樂。這三個小時里任何人和他說話都充耳不聞，他害怕夜晚看見閃光燈，他喜歡穿西服和運動鞋，他喜歡的衣服哪怕濕的還沒曬干，他都堅持要穿，他最煩人家說他胖……

　　這年，張惠琴陪著舟舟隨中殘聯(lián)藝術(shù)團循環(huán)演出，到新安時，她感覺到胸腔似乎要爆炸一般的疼痛，完全站不穩(wěn)了，她想，也許自己不行了。但她不愿意影響舟舟演出，更不愿讓舟舟看見自己痛苦的模樣，因此面對舟舟時，她居然從來沒有皺眉，沒有喊過一聲痛。

　　在等到丈夫趕來陪舟舟后，張惠琴才連夜回到武漢。在同濟醫(yī)院，醫(yī)生驚呼：她已經(jīng)滿胸腔積液，不知她是怎么忍受巨大痛苦呼吸的，而且她還四處奔波。

　　舟舟從爸爸嘴里得知媽媽生病了，有些悶悶不樂，吵著要回家。張惠琴趕緊給他打電話，說自己沒事，并放棄治療趕去陪伴兒子。

　　這年夏天的一個晚上，舟舟在廣州中山紀念堂參加大型音樂舞蹈《我的夢》公益演出，當主持人介紹了舟舟并請他講幾句話時，舟舟突然閉著眼睛，顯得很傷心的樣子，說：“我有一個好大的媽媽！她有病了，我要賺錢幫她治病，幫妹妹讀書……”也許舟舟是想表達“偉大的媽媽”吧，可他說成了“好大的媽媽”，但他這孩童般的純真讓臺下許多觀眾落淚！